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戈娅在民进云南省委会2022年新会员培训班结业式上的发言
发布时间:2022-07-27 19:25    

(戈娅在民进云南省委会2022年新会员培训班结业式上分享学习心得

大家好!我叫戈娅,是一名新大理人,六年多前定居大理,在来到大理之前,我在重庆日报报业集团做了11年的主编。

现在,我是大理海灵社工服务中心的发起人,我们是一家民办非营利的社会组织,服务对象有一些特殊,主要是14岁以上、中重度的心智障碍人群,包含自闭症、脑瘫、唐氏综合征等,还有一些身心多重障碍。除了给他们提供日间的特殊教育,我们还借用台湾的模式,用社区流动服务站的形式,去服务乡村的心智障碍家庭,为他们带去课程,同时为乡村家长们提供心理支持。

目前我们的项目进行三年多,已经取得一些成绩和影响力,包括中央电视台、凤凰卫视等等媒体,都主动地给过我们一些专题报道。在今年5月腾讯公益的筹款中,我们也是创下了一个小小的奇迹,三天半的时间,筹完了我们接下来5年的运营费用。

课堂上,老师给我们分享过习近平总书记的一句话是:当今中国社会的主要矛盾,是人民日益增长的对美好生活的需求,和不平衡、不充分的发展之间的矛盾。

这句话,对于心智障碍家庭来说,是感受特别明显的。很多家庭,就是因为有一个自闭症或者脑瘫的孩子,从此就暗无天日,他们隐身起来,不被人看见,不被社会接纳,甚至很多人,都不知道世界上有这样一群人存在。而这个人群,在中国,保守估计超过2000万。

我们的乡村服务项目的名字叫“蝴蝶爸爸”,我记得有一次给群里的家长们讲为什么叫蝴蝶爸爸?就因为蝴蝶在白族服饰文化里,代表着爱与被爱、自由,还有对美好生活的渴求。“爸爸”呢,是因为做这个项目的很多志愿者,都是我们海灵的爸爸们,他们的孩子,要么是自闭症,要么是脑瘫,每个人都久病成医成了特教专家。我们就是想通过“蝴蝶爸爸”这个名字,来表达一份共同的对美好生活的渴求,和一份为同类撑伞的惺惺相惜。我记得当时一说到这个,很多家长都感动到流泪。

所以大家可以看到,中国2000万心智障碍家庭,有没有对美好生活的需求?答案是:不论是障碍者的家长,还是障碍者本身,都有,而且,因为他们的生活里,痛苦和压抑太多了,美好过度缺乏,所以需求更加强烈。

而且很关键的一点是,障碍,不单单只是障碍者的,我们每个人,终其一生都活在残障的谱系当中,有一次,我骑车摔伤了腿,我马上就理解到,为什么无障碍是针对所有人的无障碍,在一个有障碍无支持的环境里,我寸步难行。说句特别不好听的,除非我们是意外去世,否则,几乎每一个人,人生的终点,都是障碍,我们会老花眼,我们会行动不便坐轮椅,我们还可能会老年痴呆等等等等……无障碍社区,是对所有人的友好社区。

那么现在,我们就正在筹备一件特别重要的事情,就是集合政府和其他社会力量,在大理建设无障碍的、示范性的永久社区。在这个社区里面,障碍者和家庭可以自由地享受美好生活一直到终老。

第一天培训的时候,聂云飞老师讲过大城市拉人,人背后其实就是钱,也提到过云南的整个产业创新力度是不够的,现在要开始发展一些“无中生有”的产业才行。聂老师讲的这些内容对我来说是很大的鼓励,因为我们很清楚地知道,我们的无障碍社区是能够为大理和整个云南带来很多资源的,首先,我们会带来钱,一个障碍者留在大理,就意味着一个家庭的钱都在大理,毕竟,对于障碍者的父母来讲,他们这辈子赚的所有的钱,都是为了能够让自己的孩子有终身的经济支持,要问我为什么知道,因为我就是一个自闭症男孩的妈妈。还有支持我们的基金会以及它背后的慈善力量的钱,也会留在大理。

然后,这个示范性的社区会提升云南和大理的国际形象,在无障碍旅行、人文关怀、特殊教育、乡村振兴等等多方面,都能得到提升。在云南,这确实是一件“无中生有”的事,甚至在中国,目前只有在安徽有一个永久社区的样本,也是一群自闭症孩子的家长做的。但是我们要看到这样的社区在整个欧美国家,并不是什么新鲜事,已经存在了超过100年,在我们的邻国日本、泰国甚至印度,都有这样的社区。

我们对这个社区有很强的执念和信心,但我们同时也知道,一个社区,不是靠一己之力能完成的,它需要社会各界的支持,在此,我也希望能够得到大家的关注

谢谢大家!

(发言人系民进会员、大理海灵社工服务中心负责人 戈娅)

 
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